10. aplikacija Infliximab – Remicade

avgust 22, 2019

Včeraj ni bil ravno dober dan. Bil je eden izmed tistih, ki mi bo zagotovo ostal med grenkimi spomini, čeprav bi ga najraje pozabila. Včeraj sem imela 10. aplikacijo biološkega zdravila Remicade, tistega, ki mi je čisto zares omogočilo normalno življenje zadnjih 14 mesecev. In včeraj sem prišla v dnevno bolnišnico med prvimi, odšla pa sem čisto zadnja. Že tretjič zapored sem kljub močni protialergijski premedikaciji doživela precej hudo alergijsko reakcijo na to zdravilo. Čeprav sem dolgo upala, da se tokrat to ne bo zgodilo, se vseeno je in bilo je še slabše, kot prejšnjič. Občutek vsekakor ni bil nič kaj prijeten, sploh ker dobro vem, da so takšne reakcije lahko življenjsko ogrožajoče. In jaz vsakič, ko stopim skozi tista steklena vrata ne vem, koliko časa bom morala ostati za njimi in kaj se bo tam zgodilo.

»Ne. Dovolj je.« Resno pove nadzorna zdravnica, ki stoji ob moji postelji. »Poskusili smo. Ne gre. Adijo Remicade, četudi ti še tako lepo pomaga, danes ti ga ukinjamo. Ne bomo več tvegali. To je tempirana bomba za tvoje telo, punca. Veliko let izkušenj imam in vem, da je tole rdeči alarm. Ponovilo se bo, a žal je naslednjič lahko še precej slabše. Lahko je usodno. Predstavljaj si, da zaradi alergijske reakcije padeš v anafilaktični šok, ki je življenjsko ogrožajoč. Saj me razumeš, kajne? Umreš lahko. Reševali bi te z adrenalinom in pomisli, kaj bi to pomenilo zate in za tvoj oslabljen sistem. Morda nam niti ne bi uspelo. Takoj bom poklicala na UKC v Ljubljano za posvet in njihovo mnenje.« Doda in odide.

Zaradi vseh tistih protialergijskih zdravil, ki so v moje žile stekla malo prej, sem dihala zelo počasi. Antihistaminiki so me neverjetno utrudili, upočasnili in ves čas sem bila omotična, kortikosteroidi pa so poskrbeli, da je moj srčni utrip pospeševal kot letalo na vzletni stezi. Želela sem zaspati, a mi telo tega ni dovolilo. Počutila sem se podobno, kot bi po neprespani noči spila deset skodelic kave. Naspidirana, a hkrati zelo utrujena. Traja še nekaj ur, da se reakcija popolnoma umiri. Rdeči madeži izginejo, kašelj poneha. Ne duši me več.

Seveda sem žalostna in razočarana. Zadnjih 14 mesecev sem lahko živela – zares živela in vem, da je bilo vse po zaslugi tega zdravila, ki je včeraj pristalo v smeteh in od katerega sem se po dobrem letu dni zdaj s težkim srcem poslovila. Sicer pa je bolje tako. Navsezadnje si želim živeti. Stekla je dobra tretjina, kar pomeni, da bo zdravilo v mojem telesu ostalo še nekje 3 tedne, potem pa bo njegova vrednost počasi začela padati. In potem? Kdo ve. Bo naslednje zdravilo učinkovalo tako kot je prejšnje? Tega ne ve nihče. Vse kar si želim je le to, da bi lahko še naprej normalno živela, ne želim namreč stopiti dva koraka nazaj.

Pred slabimi tremi leti sem nekega dne v bolečinah stopila skozi vrata urgence, kjer sem pričakovala zgolj antibiotik, a so mi zdravniki nekaj dni kasneje povedali, da zdravilo za to bolezen še ne obstaja. Dejstvo, da je v meni divjala huda, neozdravljiva bolezen, me je v tistem trenutku krepko pribilo na tla. Potrebovala sem namreč pomoč, nujno in hitro, predvsem pa učinkovito. Takrat so mi uvedli 11 različnih zdravil na dan, z Medrolom na čelu, ki ga smatrajo za reševalca življenja in nekaj tednov kasneje še Imuran, ki sem se ga branila na vso moč. Niti slišati nisem želela zanj. Kemoterapija za 25-letnico, ki nima raka. A upiranje ni dolgo trajalo. Vsakodnevno so me čakala čisto vsa ta zdravila na spodnjih fotografijah, za kar sem potrebovala svojo domačo lekarno in urnik jemanja. Med drugim tudi Simponi, biološko zdravilo v injekcijskih peresnikih z vesoljsko ceno in jaz sem včasih potrebovala tudi 2 ali 4 odmerke hkrati. A nič od tega moje telo ni sprejelo.

Vem, koliko je vredno življenje in vsi vi zdravi ljudje tam zunaj ste lahko le hvaležni. Upam, da ne zamujate življenja. Upam, da zares živite, tako kot sem jaz zadnjih 14 mesecev in bom še naprej, dokler bom lahko. Zdaj bom počakala na nekaj novega in upam, da bo delovalo, ker druge izbire nimam.
Ti pa jo imaš. Pojdi ven, v svet, dihaj, sanjaj, ljubi, živi. Življenje je kratko in če se tu in tam ne ustaviš, umiriš ter ozreš naokoli, ga lahko hitro zamudiš.

Mlada, prej vedno zdrava 25-letnica, zaljubljena v svet, potovanja, dolge sprehode in naravo, sem se nekega dne prebudila z neozdravljivo boleznijo, ki me je priklenila na nevidno verigo. Kako sem skozi vsakdanji boj z boleznijo ugotovila, koliko je zares vredno življenje, ljubezen ter ljudje, ki me obdajajo, pa v knjigi, ki jo bom na police vseh večjih slovenskih knjigarn postavila konec septembra, torej že prihodnji mesec. In upam, da boš takrat z mano. Ta zgodba bo morda pomagala tudi tebi tam nekje zunaj.

Leave a reply

Vaš e-naslov ne bo objavljen. * označuje zahtevana polja